Hospicjum perinatalne (z gr. peri – wokół, i łac. nascor – rodzić, natalis – urodzony) – rodzaj hospicjum, będącego miejscem medycznego, psychologicznego i duchowego wsparcia dla rodziców, spodziewających się dzieci ze zdiagnozowanymi prenatalnie określonymi wadami lub zespołami wad wrodzonych, które według obowiązującej wiedzy medycznej prowadzą do śmierci podczas porodu lub w niedługim czasie po nim.
Ideę rozwinął jako pierwszy Jonathan M. Whitfield ze współpracownikami w roku 1982, określając ją skrótowcem PPC (perinatal palliative care – „okołoporodowa opieka paliatywna”.
Hospicjum perinatalne pełni rolę miejsca wsparcia poprzez okazanie zrozumienia, jest miejscem psychologicznego przygotowania do narodzin chorego dziecka, pomaga zarówno w nauce opieki nad nim, jak i w przeżywaniu żałoby po nieuchronnej jego utracie. Działalność hospicjów perinatalnych opiera się najczęściej na zespołach rodzinnych tworzonych przez lekarzy specjalistów: pediatrów, neonatologów, ginekologów, położników, pielęgniarki, psychologów, rehabilitantów i personel pomocniczy. Specjaliści ci, uwzględniając indywidualność poszczególnych przypadków, uczą odpowiednich zachowań, zabiegów stosownych do schorzeń, jak również akceptacji zaistniałej sytuacji. W chwili utraty dziecka udzielają psychologicznego wsparcia w procesie przeżywania żałoby. Za zgodą zainteresowanych dochodzić może do powstawania grup wsparcia i kontaktów pomiędzy rodzinami o podobnych problemach. Zależnie od lokalnej specyfiki może być udzielane wsparcie w zakresie duchowym i religijnym, często w postaci pomocy w ochrzczeniu dziecka[2].
Hospicja perinatalne udzielają pomocy matkom, u których dziecka wykryto wadę letalną, a także ich rodzinom. Jako przykładowe wady tego rodzaju często bywają wymieniane niektóre trisomie autosomalne (zespół Pataua, zespół Edwardsa). Pacjenci spotykają się w hospicjum, gdzie przygotowywani są do porodu, odbywają go, a potem pozostają na oddziale neonatologicznym. W przypadkach, gdy dziecko może udać się do domu, pracownicy hospicjum pomagają przygotować mieszkanie na przyjęcie dziecka i zaopatrują je w niezbędny sprzęt. Skierowania do hospicjum perinatalnego wystawiają w Polsce lekarze prowadzący ciążę lub inni lekarze, np. genetycy.
Opieka hospicjum perinatalnego jest bezpłatna. Instytucje te utrzymywane są głównie z darowizn. W ramach hospicjów można uzyskać następujące formy pomocy: wyjaśnienie specyfiki choroby dziecka i rokowania oraz określenie możliwych scenariuszy postępowania; zapewnienie profesjonalnej pomocy psychologicznej; omówienie zasad opieki hospicyjnej; przygotowanie pomieszczeń mieszkalnych i wyposażenia w sprzęt niezbędny do opieki nad chorym noworodkiem; zapewnienie pomocy socjalnej i duchowej oraz umożliwienie kontaktu z innymi rodzicami dziecka dotkniętego wadą letalną. Rodzinom, u których rozpoznano lub postawiono podejrzenie wady letalnej u dziecka, proponuje się różnego rodzaju konsultacje ekspertów: lekarzy pediatrów, psychologów, genetyków oraz ginekologów położników.
Lista hospicjów perinatalnych w Polsce
Poniżej lista hospicjów perinatalnych w Polsce:
- Białystok – Fundacja „Pomóż Im” na rzecz Dzieci z Chorobami Nowotworowymi i Hospicjum dla Dzieci
- Bydgoszcz – Centrum Opieki Perinatalnej św. Łazarza w Bydgoszczy (Gdańsk – Hospicjum im. ks. Eugeniusza Dutkiewicza SAC GDAŃSK
- Gdańsk – Hospicjum Perinatalne Tulipani prowadzone przez Fundację Hospicjum Pomorze Dzieciom
- Katowice – Stowarzyszenie „Śląskie Hospicjum Perinatalne”
- Kraków – Alma Spei Hospicjum dla Dzieci Kraków
- Kraków – Krakowskie Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera
- Kraków – Małopolskie Hospicjum dla Dzieci w Krakowie
- Lublin – Lubelskie Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia
- Łódź – Fundacja Gajusz
- Opole – Fundacja Domowe Hospicjum dla Dzieci w Opolu
- Poznań – Wielkopolskie Hospicjum Perinatalne RAZEM
- Rzeszów – Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci
- Tychy – Fundacja Śląskie Hospicjum dla Dzieci „Świetlikowo”
- Warszawa – Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
- Wrocław – Stowarzyszenie Medyczne Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska „Formuła Dobra”
Najbliżej nas działa STOWARZYSZENIE WIELKOPOLSKIE HOSPICJUM PERINATALNE RAZEM http://hospicjumrazem.pl/. Na stronie internetowej Stowarzyszenia znaleźć można wiele cennych informacji na temat np. badan prenatalnych, wad genetycznych oraz adresy i dane kontaktowe do instytucji, firm czy innych podmiotów, które mogą być pomocne dla rodziców, którzy znaleźli się w trudnej sytuacji ze względu wadę czy chorobę nienarodzonego jeszcze dziecka. Znajdziemy tam też przydatne artykuły dotyczące wad letalnych, choroby terminalnej oraz wywiady z rodzicami będącymi pod opieką hospicjum.
Warto zapoznać się także z rozmowa zaprezentowana na stronie Stacji7 To nie ja wyznaczyłam granicę życia swojej córki
